دستیابی به عدالت در ترجمه ژنومی: بازاندیشی مسیر دستیابی به منفعت ۲۰۱۱
Achieving Justice in Genomic Translation: Re-Thinking the Pathway to Benefit 2011

این کتاب به بررسی انتخاب های ضمنیِ پژوهشگران، سیاست گذاران و تامین کنندگان مالی در رابطه با این که چه کسانی از سرمایه گذاری جامعه در تحقیقات سلامت منتفع می شوند، می پردازد. نویسندگان به طور خاص بر تحقیقات ژنتیکی تمرکز کرده و بررسی می کنند که آیا چنین تحقیقاتی تمایل به کاهش یا تشدید نابرابری های بهداشتی موجود دارند یا خیر. نویسندگان با استفاده از مثال های موردی برای روشن ساختن مسائل، مسیر تحقیقات ژنتیکی را از کشف، از طریق توسعه و ارائه، تا نتایج بهداشتی دنبال می کنند. موضوعات شامل غربالگری و درمان سرطان سینه، تحقیقات اوتیسم، فارماکوژنتیک، آزمایش های پیش از تولد، غربالگری نوزادان و پیشگیری از خودکشی جوانان است. هر فصل بر زمینه اجتماعی تحقیقات ژنتیکی تاکید می کند و نشان می دهد که اگر به نیازهای جمعیت های به حاشیه رانده شده توجه شود، علم چگونه می تواند تغییر کند. این کتاب که توسط متخصصان ژنتیک، بهداشت و فلسفه نوشته شده است، استدلال می کند که بنگاه علمی وظیفه دارد به نیازهای جامعه پاسخ دهد تا اطمینان حاصل شود که نوآوری های تحقیقاتی به تاثیرات بهداشتی مورد نیاز دست می یابند.

This book explores implicit choices made by researchers, policy makers, and funders regarding who benefits from society’s investment in health research. The authors focus specifically on genetic research and examine whether such research tends to reduce or exacerbate existing health disparities. Using case examples to illustrate the issues, the authors trace the path of genetics research from discovery, through development and delivery, to health outcomes. Topics include breast cancer screening and treatment, autism research, pharmacogenetics, prenatal testing, newborn screening, and youth suicide prevention. Each chapter emphasizes the societal context of genetic research and illustrates how science might change if attention were paid to the needs of marginalized populations. Written by experts in genetics, health, and philosophy, this book argues that the scientific enterprise has a responsibility to respond to community needs to assure that research innovations achieve much needed health impacts.