دیجیتالی سازی مراقبت های بهداشتی: پرونده های الکترونیکی و برهم زدن نظام های اخلاقی ۲۰۱۷
The Digitalization of Health Care: Electronic Records and the Disruption of Moral Orders 2017

پرونده های الکترونیکی سلامت، به طور گسترده به عنوان «بافت پیوندی» هر نظام سلامت مدرن در نظر گرفته می شوند. برای برخی، آن ها نمایانگر یک «اشتیاق خطرناک» هستند و برای برخی دیگر، یک عامل کلیدی برای «نوآوری تحول آفرین». بسیاری از دولت ها سرمایه گذاری های کلان سیاستی و مالی در دیجیتالی سازی پرونده های سلامت انجام داده اند، اما اجرای آن ها غالباً با مخالفت پزشکان روبرو شده، با استقبال سرد بیماران مواجه شده و نگرانی های قابل توجهی را برای مدافعان حریم خصوصی و دیگران که نگران امنیت داده های حساس سلامت و خطرات پایگاه های داده ملی هستند، برانگیخته است.

این کتاب با تکیه بر مفهوم «مراتب ارزشمندی»، ابعاد اخلاقی تقسیم کار پزشکی را آشکار می کند و برای درک عمیق تر اینکه چرا پیاده سازی پرونده های الکترونیکی تا این حد دشوار بوده و منابع مخالفت با آن ها کجاست، به کندوکاو می پردازد. نویسندگان استدلال می کنند که دیجیتالی سازی، مراتب اخلاقی را که حقوق و مسئولیت های به اشتراک گذاری و تبادل داده های پزشکی بیمار را تعریف می کنند، مختل می کند. این امر از طریق مطالعات طولی دو مورد از بحث برانگیزترین تلاش ها برای معرفی سیستم های ملی – یک پرونده الکترونیکی تحت کنترل بیمار در استرالیا و یک خلاصه پرونده مراقبتی ملی که بخشی از برنامه ملی ناکام NHS برای فناوری اطلاعات در انگلستان بود – نشان داده می شود. نویسندگان در پایان، با استفاده از درس های برگرفته از این تجربیات ملی و بینش های حاصل از دو پروژه منطقه ای در هر کشور، پیشنهاد می کنند که چگونه می توان ایده پرونده های الکترونیکی را از نو اندیشید. این کتاب برای هر کسی که نگران اطلاعات سلامت و پیامدهای نحوه به اشتراک گذاری و تبادل آن در دنیای دیجیتال است، خواندنی ضروری است.

Electronic health records are widely regarded as the ‘connective tissue’ of any modern healthcare system. For some they represent a ‘dangerous enthusiasm’ and for others a key enabler of ‘disruptive innovation’. Many governments have made major policy and financial investments in digitalizing health records but their implementation has frequently run into opposition from doctors, had lukewarm responses from patients, and raised considerable concerns for privacy advocates and others worried by the security of sensitive health data and the risks of national data-bases.

This book draws upon the concept of ‘orders of worth’ to reveal the moral dimensions of the medical division of labour and to delve deeper into understanding why electronic records have been so difficult to implement and the sources of opposition to them. The authors argue that digitalization disrupts the moral orders which define rights and responsibilities for the sharing and exchanging of patient medical data. This is illustrated through longitudinal studies of two of the most controversial attempts to introduce national systems – a patient controlled electronic record in Australia and a national summary care record that was part of the ill-fated NHS national program for IT in England. The authors conclude by using the lessons from these national experiences and insights from two regional projects in each country to suggest how the idea of electronic records might be re-thought. It is a must read for anyone concerned about health information and the implications of how it is shared
and exchanged in a digital world.