مراقبت تسکینی کودکان: یک راهنمای بین المللی مبتنی بر مورد، ۲۰۲۰
Children’s Palliative Care: An International Case-Based Manual 2020

این راهنما به افراد فعال در زمینه مراقبت های تسکینی کودکان (CPC) در سراسر جهان کمک می کند تا از طریق بررسی موارد واقعی و جذاب، به یادگیری بپردازند. هدف، ارائه یک منبع مبتنی بر موارد بالینی است که در سطح جهانی مرتبط و برای فعالان این حوزه قابل دسترسی باشد. این راهنما با بهره گیری از تاریخچه موارد از سراسر جهان که منعکس کننده مسائل و عناصر کلیدی مراقبت های تسکینی کودکان است، رویکردی عملی و مبتنی بر تجربه ارائه می دهد. این راهنما به مراقبت های چندرشته ای در مدیریت کودکان و خانواده هایشان می پردازد؛ موارد را از دیدگاه بین المللی مورد بحث قرار می دهد و نمونه هایی از کشورهای مختلف را به اشتراک می گذارد، و با استفاده از موارد متنوع در طیف وسیعی از سنین و شرایط، مراقبت های جامع را به نمایش می گذارد. این راهنما اولین منبع مبتنی بر مورد در زمینه مراقبت های تسکینی کودکان در سطح جهان است و توسط شبکه بین المللی مراقبت های تسکینی کودکان (ICPCN) تایید و ترویج می شود.
مراقبت های تسکینی کودکان، هم در بریتانیا و هم در سطح بین المللی، یک حوزه در حال توسعه سریع است. ارائه مراقبت های تسکینی کودکان بسیار متفاوت است، و اغلب ناکافی است، و بیش از 65% کشورها هیچ گونه خدمات شناخته شده مراقبت تسکینی کودکان ندارند. به این ترتیب، در حالی که تخمین زده می شود 21.6 میلیون کودک نیازمند مراقبت های تسکینی باشند، در بسیاری از مناطق جهان، مراقبت های تسکینی کودکان ضعیف یا اصلاً وجود ندارد، و با کودکان مانند بزرگسالان کوچک رفتار می شود و نیازهای متمایز آنها به رسمیت شناخته یا درک نمی شود. همچنین کمبود شدیدی در زمینه متون مرتبط با مراقبت های تسکینی کودکان وجود دارد، از این رو این راهنمای بالینی مبتنی بر مورد، خلا موجود در بازار را پر می کند و مخاطبان جهانی را هدف قرار می دهد، و آن را به متنی منحصر به فرد در این زمینه تبدیل می کند.

This manual enables individuals working in children’s palliative care (CPC) globally to learn through engaging real-world cases. The aim is to provide a clinical case-based resource that is globally relevant and accessible to those working in CPC. Drawing on case histories from around the world that reflect key issues and elements of CPC, it provides a practical approach grounded in experience. It addresses multidisciplinary care in the management of children and their families; discusses cases from an international perspective, and shares examples from a variety of countries, utilising cases across a range of ages and conditions, demonstrating holistic care. It represents the first case-based manual on global CPC and is endorsed and promoted by the International Children’s Palliative Care Network (ICPCN).
Children’s palliative care is a rapidly developing field, both in the UK and internationally. The provision of CPC varies considerably, with provision often being insufficient, and over 65% of countries having no recognised CPC service provision whatsoever. As such, while there are an estimated 21.6 million children who require palliative care, in many areas of the world, CPC is poor or non-existent, and children are treated like little adults without their distinctive needs being recognised or understood. There is also a dearth of literature on CPC, hence this clinical case-based manual fills a gap in the market, and is aimed at a global audience, making it a unique text in the field.