پزشک متخصص به والدین این امکان را می دهد که در مورد مراقبت از فرزندشان آگاهانه تصمیم بگیرند.
اختلال گسترده سیستم عصبی مرکزی، خواه پایدار یا پیشرونده، اغلب به عنوان اختلال شدید عصبی (SNI) نامیده می شود. یک کودک مبتلا به SNI توسط پزشکان متخصص و والدین در خانه مراقبت می شود. والدین بهترین متخصص و مدافع کودک هستند و بسیاری از والدین در مدیریت مراقبت از کودک مهارت بالایی پیدا می کنند. این راهنما اطلاعاتی را برای کمک به والدین ارائه می دهد تا دانش خود را افزایش دهند و مهارت های مراقبتی خود را بهبود بخشند.
در مراقبت از کودکان مبتلا به اختلالات عصبی شدید، دکتر جولی ام. هاور از تصمیم گیری مشترک بین خانواده و ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی حمایت می کند. این به طور مفصل جنبه های مراقبت پزشکی مانند درد، خواب، تغذیه و مشکلات تنفسی را توضیح می دهد که به ویژه برای والدین مفید خواهد بود. جداول و نکات کلیدی بحثها را برای یک مرجع واضح و سریع خلاصه میکنند، در حالی که مطالعات موردی و داستانها نشان میدهند که خانوادههای مختلف چگونه به تصمیمگیری، ارتباطات، برنامههای مراقبتی و رضایت آگاهانه برخورد میکنند.
والدین و سایر مراقبان این کتاب را ضروری میدانند – مانند متخصصان اخلاق زیستی، پزشکان اطفال، عصبشناسی، طب فیزیکی و توانبخشی، مراقبتهای تسکینی، و دیگرانی که از کودکان مبتلا به اختلالات عصبی عضلانی مراقبت میکنند. دکتر هاوئر امید و راهبردهای مقابله عملی را به همان اندازه ارائه می دهد.