سازمان های بیمار و جنبش های سلامت اجتماعی یکی از مهمترین و روشن ترین نمونه های مشارکت و مشارکت جامعه مدنی در تحقیقات علمی و سیاست های تحقیقاتی را ارائه می دهند. تأثیرگذاری بر دستور کار تحقیقاتی، شروع، تأمین مالی و تسریع در توسعه ابزارهای تشخیصی، درمانهای مؤثر و مراقبتهای بهداشتی متناسب با حوزه مورد علاقهشان. ممکن است از برنامههای جایگزین و گاهی بحثانگیز حمایت کند یا از پارادایمهای پزشکی غالب انتقاد کند. برخی از جنبشها و سازمانها از شناخت پزشکی بیماریهای مورد مناقشه، مانند فیبرومیالژیا یا ADHD حمایت میکنند، در حالی که برخی تلاش میکنند تا سایرین مانند چاقی یا اوتیسم را “غیرپزشکی” کنند. این مجموعه جامع با گرد هم آوردن مجموعه ای بین المللی از محققان برجسته بیماری و نمایندگان سازمان های بیمار، تعامل بین گروه های جامعه مدنی، علوم زیست پزشکی، توسعه فناوری و سیاست های تحقیقاتی را بررسی می کند. یافتههای اصلی تحقیقات انجامشده در این زمینه در دو دهه گذشته را مرور میکند و به مشکلات نوظهور و چالشهای آینده مربوط به روابط متقابل بین جنبشهای سلامت و سازمانهای بیمار از یک سو و تحقیقات زیستپزشکی و تحقیقات سیاستی از سوی دیگر میپردازد. با ترکیب مطالعات موردی تجربی با بحث مفهومی، این کتاب به این موضوع میپردازد که چگونه مشارکت عمومی میتواند به دموکراسیسازی تولید دانش علمی کمک کند و همچنین آن را محدود کند.
این جلد مرجع مهمی برای دانشگاهیان و محققانی است که علاقه مند به جامعه شناسی سلامت و بیماری، مطالعات علم و فناوری، جامعه شناسی دانش، اخلاق پزشکی یا مدیریت و تحقیقات مراقبت های بهداشتی هستند. همانطور که برای محققان پزشکی و کسانی که با سازمان های جامعه مدنی مرتبط مرتبط هستند، به سلامتی.