این کتاب دسترسی آزاد رویکردی اخلاقی برای استفاده از دادههای پزشکی شخصی ارائه میکند. این شامل مقالاتی است که بحث آکادمیک را با کاربرد عملی اصول اخلاقی ترکیب می کند. مشارکت کنندگان متخصصان اخلاق و حقوق هستند. آنها به چالشها در استفاده مجدد از دادههای پزشکی متوفی به صورت داوطلبانه میپردازند. این مطالعه پیشگامانه به بررسی عوامل متعددی میپردازد که افراد و سازمانها میخواهند اطلاعات را برای تحقیقات، سیاستگذاری و اهداف بشردوستانه به اشتراک بگذارند.
امروزه، اهدای خون یا حتی اعضای بدن آسان است، اما اهدای اطلاعات پزشکی خصوصی نیز تقریبا غیرممکن است. این از نظر اخلاقی غیرقابل قبول تلقی می شود. با این حال، اهدای داده ها می تواند تا حد زیادی برای رفاه جوامع ما مفید باشد. این مجموعه تحقیقات به موقع و میان رشته ای را در مورد کلان داده های زیست پزشکی ارائه می دهد. موضوعات شامل اخلاق اهدای داده، چالش های قانونی و نظارتی، و همکاری های فعلی و آینده است.
خوانندگان در مورد چالش های اخلاقی و قانونی مرتبط با اهدای داده های پزشکی آشنا می شوند. آنها همچنین ماهیت خاص استفاده از دادههای موهوم را برای اهداف تحقیقاتی در رابطه با اصول اخلاقی خودمختاری، خیرخواهی و عدالت بهتر درک خواهند کرد. علاوه بر این، سهامداران مسائل کلیدی حاکمیتی را برای چنین سیستمی شناسایی می کنند. مقالات همچنین به آنچه میتوانیم از نظر بهترین شیوهها از دیتاگرامهای پزشکی موجود بیاموزیم، نگاه میکنند.