تظاهرات عصبی-رفتاری سندرم پرادر-ویلی ۲۰۲۲
Neuro-behavioral Manifestations of Prader-Willi Syndrome 2022

این کتاب برای مراقبان نوشته شده است: والدین، عزیزان، سرپرستان، ارائه دهندگان خدمات، پزشکان و هر کسی که از بیمارانی با سندرم پرادر-ویلی مراقبت می کند. همه ی شما از قبل می دانید که باید مراقب پرخوری و اضافه وزن ناشی از آن باشید. در تجربه ی من، آنچه که افراد بیشتر از همه برای آن آمادگی ندارند، علائم عصبی-روانی است که اغلب این اختلال ژنتیکی را پیچیده می کند. من به عنوان یک روانپزشک، تمام تلاشم را کرده ام تا روش های مختلف روان درمانی مبتنی بر شواهد را که می توان برای مدیریت مشکلات رفتاری در PWS استفاده کرد، منعکس کنم. با این حال، روانشناسان و سایر همکاران ارائه دهنده ی خدمات بهداشت روان ممکن است این متن را در بحث در مورد ارزش روان درمانی مختصر و ناکافی بیابند. با وجود اختصار اطلاعات مربوط به روان درمانی، خواننده باید توجه داشته باشد که مداخلات رفتاری و روانشناختی مبتنی بر شواهد می تواند زندگی بسیاری از افراد مبتلا به PWS و خانواده هایشان را متحول کند. خوانندگان همچنین باید توجه داشته باشند که PWS، عصب شناسی انسانی پیچیده را پیچیده تر می کند. هیچ متنی نمی تواند تمام شرایط و عوارضی را که بیماران مبتلا به PWS را تحت تاثیر قرار می دهد، پوشش دهد. بسیاری از شرایط غیر روانپزشکی می توانند باعث علائم روانپزشکی شوند، ناگفته نماند داروهایی که ممکن است برای یک نگرانی نامربوط تجویز شوند اما منجر به تغییر رفتار شوند. با وجود تمام تلاشم، احتمالاً بسیاری از جنبه های مهم PWS که پیامدهای روانپزشکی دارند به طور کافی مورد توجه قرار نگرفته اند. به این منظور، در جستجوی منابع، محدودیت هایی در توانایی خود برای ذکر برخی از یافته های روایتی از عملکرد بالینی یافتیم. با این حال، هر آنچه در این متن بیان شده است، مورد تایید متخصصان این سندرم است.

“This book is meant for caregivers- parents, loved ones, guardians, providers, physicians, and anyone who is taking care of patients who have Prader-Willi Syndrome. You all already know that you will have to watch out for overeating and consequent weight gain. In my experience, what people are most unprepared for are the neuropsychiatric symptoms that often complicate this genetic disorder. Being a psychiatrist, I have tried my best to reflect the various evidence-based psychotherapeutic modalities which can be used to manage behavioral problems in PWS. However, my psychologist and other mental health provider colleagues may find this text sparse when it comes to discussing the value of psychotherapy. Despite the brevity of information on psychotherapy, the reader should note that evidence-based behavioral and psychological interventions can be life-changing for many individuals with PWS and their families. Readers should also note that PWS complicates an already complex human neurobiology. No text can cover all the conditions and complications that affect patients with PWS. Many non-psychiatric conditions can cause psychiatric symptoms, not to mention medications that may be given for an unrelated concern but lead to behavior change. Despite all my efforts, it is likely that many important aspects of PWS which have psychiatric implications have not been adequately addressed. To that end, in a search of the literature, we found limitations in our ability to cite some of the anecdotal findings of clinical practice. However, everything stated in this text is supported by what is generally accepted by the experts of this syndrome”–