زندگی با اسکلروز جانبی آمیوتروفیک ۲۰۱۷
Navigating Life with Amyotrophic Lateral Sclerosis 2017

“مسیر زندگی با اسکلروز جانبی آمیوتروفیک” اطلاعاتی جامع، به روز و در دسترس درباره چالش هایی که بیماران، اعضای خانواده و مراقبان هنگام مواجهه با ALS با آن روبرو می شوند، ارائه می دهد. ALS بیماری ای است که تقریباً 5,600 آمریکایی را هر سال مبتلا می کند و در هر زمان حداکثر 30,000 نفر در حال مدیریت این بیماری هستند. ALS بیماری دشواری برای بیمار است و همچنین برای مراقب و خانواده نیز چالش برانگیز است، زیرا سوالات، مسائل مربوط به مراقبت و مشکلاتی برای مدیریت وجود دارد. این راهنما تمام جنبه های مدیریت ALS را، از شروع علائم، تشخیص، درمان ها و راهکارهای مقابله، تا استفاده از مراقبت های بهداشتی در منزل یا آسایشگاه، و تحقیقات جدید در این زمینه پوشش می دهد. این کتاب همچنین به موضوعات دشواری مانند مراقبت های پایان عمر و مدیریت امور حقوقی می پردازد.

آنچه “مسیر زندگی با اسکلروز جانبی آمیوتروفیک” را منحصربه فرد می سازد، این است که دو دیدگاه را پوشش می دهد: یک نویسنده متخصص مغز و اعصاب با 30 سال تجربه در درمان بیماران ALS است و نویسنده دیگر، مسائل مربوط به مراقبت از والدین مبتلا به ALS را به طور مستقیم تجربه کرده است. این منبع دلسوزانه که در قالب پرسش و پاسخ تنظیم شده، با داستان های بیماران آمیخته و بخش هایی به اعضای خانواده و مراقبان اختصاص داده شده، راهنمایی هایی را برای کسانی که به دنبال درک چگونگی زندگی با این بیماری هستند، ارائه می دهد.

Navigating Life with Amyotrophic Lateral Sclerosis provides accessible, comprehensive, and up-to-date information about the challenges patients, family members, and caregivers face when confronted by ALS, a disease that affects approximately 5,600 Americans every year, with as many as 30,000 people managing the disease at any given time. ALS is a difficult disease for the patient and is also challenging for the caregiver and family as there are many questions, issues relating to care, and problems to manage. This guide covers all aspects of managing ALS, from the onset of symptoms, diagnosis, treatments, and coping strategies, to the use of home health care or hospice, and new research in the field. The book also sheds lights on difficult topics, such as end-of-life care and managing legal affairs.

Navigating Life with Amyotrophic Lateral Sclerosis is unique because it covers two perspectives: one author is a neurologist with 30 years of experience treating ALS patients, and the other author experienced first-hand the issues in providing care for a parent with ALS. Formatted in a question-and-answer style, peppered throughout with patient stories, and with sections devoted to family members and caregivers, this compassionate resource provides guidance to those seeking to understand how to live with this disease.