خانواده‌ها چگونه با بیماری مزمن کنار می‌آیند؟ ۲۰۱۳
How Do Families Cope With Chronic Illness? 2013

از آنجا که اختلالات مزمن به ویژگی رایجی در زندگی و رشد خانواده‌ها تبدیل شده‌اند، درک تاثیرات آن‌ها اهمیتی حیاتی یافته است. این کتاب، که گزارش مجموعه مقالات یک کنفرانس است، تلاشی گسترده را برای بررسی واکنش خانواده به بیماری‌های مزمن جسمی یا روانی در یک یا چند عضو خانواده نشان می‌دهد. داده‌های اخیر در حال بازنگری تصورات ما از بیماری‌های مزمن هستند. شواهد فزاینده‌ای نشان می‌دهند که اختلالات روانپزشکی مزمن تا حدی بازتاب‌دهنده ناهنجاری‌های ساختار و عملکرد مغز هستند. از این نظر، آن‌ها تا حدی، اختلالات پزشکی به شمار می‌روند. از سوی دیگر، تعدادی از اختلالات پزشکی که به طور سنتی برچسب خورده‌اند، طیف گسترده‌ای از علائم روانشناختی را ایجاد می‌کنند و به شدت تحت تأثیر عوامل روانی-اجتماعی قرار دارند.

خانواده‌ها فرآیند سازگاری پیچیده‌ای را طی می‌کنند که در طی آن، واکنش آن‌ها به استرس و باورهای اساسی‌شان در مورد یادگیری و فرزندپروری تغییر می‌کند. این باورها ماندگار هستند و تغییر آن‌ها دشوار است. این کتاب با بررسی این فرآیندها در طیف گسترده‌ای از بیماری‌های مزمن، به شناسایی فرآیندهای مشترک و اساسی سازگاری کمک می‌کند. سه فصل اول به واکنش خانواده‌ها به اختلالاتی می‌پردازد که به طور مشخص پزشکی هستند؛ سه فصل بعدی بر واکنش خانواده‌ها به اختلالات “منطقه خاکستری” یا ناهنجاری‌هایی که در اوایل زندگی ظاهر می‌شوند، ناهنجاری‌های جزئی جسمی و اختلالات ارتباطی تمرکز دارد؛ و یک فصل به طور خاص به اسکیزوفرنی می‌پردازد. فصل آخر منعکس‌کننده تلاشی برای توسعه یک مدل مبتنی بر تجربه محققان با هر دو بیماری روانی و پزشکی است.

Because chronic disorder is becoming an ordinary feature of family life and development, understanding its impact has become critical. This volume, and the conference proceedings it reports, represents a major effort to examine the family’s response to chronic physical or psychopathological illness in one or more of its members. Recent data are revising our notions of chronic illness. Evidence is mounting that chronic psychiatric disorders reflect, in part, abnormalities of brain structure and function. In this sense, they are, in part, medical disorders. On the other hand, a number of traditionally labeled medical disorders produce a broad range of psychological symptoms and are exquisitely sensitive to psychosocial influences.

Families undergo a complex process of adaptation during which their response to stress and their fundamental beliefs about learning and parenting change. These beliefs endure and are difficult to alter. By examining the processes in a wide range of chronic conditions, this volume helps to identify the common, underlying processes of adaptation. The first three chapters concern the families’ responses to disorders that are distinctly medical; the next three focus on families’ responses to “grey zone” disorders or anomalies that appear early in life, minor physical anomalies, and communication handicaps; and one chapter focuses exclusively on schizophrenia. The last chapter reflects an effort to develop a model based on the experience of researchers with both psychiatric and medical illness.