آیا می توانید کمکم کنید؟: در دنیای پرآشوب بیماری هانتینگتون ۲۰۱۹
Can You Help Me?: Inside the Turbulent World of Huntington Disease 2019

آیا می توانید به من کمک کنید؟: زندگی در دنیای پرآشوب بیماری هانتینگتون، داستان های شگفت انگیز، روشنگرانه، چالش برانگیز و حتی دلگرم کننده ی بیماران و خانواده هایشان را که با بیماری هانتینگتون زندگی می کنند، به اشتراک می گذارد. دکتر توماس برد، متخصص پیشگام در زمینه ژنتیک عصبی، که بیش از 40 سال است بیماران را معاینه می کند، حسی انسانی به این بیماری ژنتیکی مغز می بخشد که افراد را در میانسالی، زمانی که کمترین توانایی مقابله را دارند، نابود می کند. با شرح مختصری از تاریخچه ی بیماری هانتینگتون و جزئیات علمی گهگاهی، قلب واقعی کتاب، تجربه ی انسانی این اختلال است: · مردی که نمی تواند از زندان بیرون بماند زیرا به دزدی معتاد است. · مرد دیگری هنگام تماشای تلویزیون به همخانه اش شلیک می کند و او را می کشد و نمی تواند توضیح دهد که چرا این کار را کرده است. · زنی مبتلا به بیماری هانتینگتون با استفاده از رقص لاین تگزاسی با افسردگی خود مقابله می کند. · یک دختر دوازده ساله مبتلا به بیماری هانتینگتون جوانی که به سختی می تواند راه برود و صحبت کند، اما همکلاسی هایش با حمایت صمیمانه و از ته دل به کمک او می شتابند. · و مرد 72 ساله ای که مبتلا به بیماری هانتینگتون با شروع دیررس و افسردگی شدید است، با ECT بدتر می شود، اما با تحریک مغناطیسی مغز (برای مدتی) بهبود می یابد. اینها تنها تعدادی از داستان های جذاب افراد در هر سنی و در هر قشری از جامعه هستند که احساس می کنند در دام یک بیماری پیشرونده ی تخریب کننده ی مغز گرفتار شده اند، بیماری ای که راه گریزی از آن نیست.

Can You Help Me?: Living in the Turbulent World of Huntington Disease shares the surprising, insightful, challenging, and even encouraging stories of patients and their families who live with Huntington Disease. Having seen patients for more than 40 years, Dr Thomas Bird, a pioneer neurogeneticist, adds a human touch to this genetic brain disease that devastates persons during mid-life when they can least afford it. With a brief history of Huntington Disease and the occasional scientific detail, the true heart of the book is the human experience of the disorder: · The man who cannot stay out of prison because he is addicted to being a burglar. · Another man shoots and kills his roommate while watching television and cannot explain why he did it. · The woman with Huntington Disease copes with her depression by using Texas line dancing. · A twelve year old girl with juvenile Huntington Disease who can barely walk and talk, but her classmates rally around with touching and heartfelt support. · And the 72 year old man with late onset Huntington Disease and severe depression is made worse by ECT, but improved (for a while) with Transcranial Magnetic Stimulation. These are just some of the compelling stories of people of all ages and in all walks of life who feel trapped by a progressive degenerative brain disease from which there is no escape.